 |
|
|
|
||
|
Son logo et sa mascotte sont une coccinelle qui symbolise, avec un brin d'humour, les taches café au lait qui sont une manifestation visible et fréquente de la NF1. La coccinelle est un symbole d'espoir. Fonctionnement : L'association est dirigée par un Conseil d’Administration de 10 membres. Elle compte plus de 25 délégations départementales et environ 1000 adhérents. Elle s’est dotée d’un Conseil Scientifique de 10 membres, instance consultative, dont le Président est le Professeur Pierre Wolkenstein. L'association comporte également quatre commissions permanentes : Scolarité, Pseudarthrose, Documentation et Communication. Actions : L'association travaille à l'information, l'écoute et l'orientation des malades et de leurs familles, à l'information des milieux médicaux et paramédicaux (salons professionnels) et du grand public. Elle participe au financement de la recherche médicale. Pour cela elle met en place des actions pour collecter des fonds par l'organisation d'événements (Randonnées des Coccinelles, concerts...) ou par des opérations médiatiques (Fort Boyard) en particulier durant le mois de mai, mois des Neurofibromatoses au niveau mondial. Partenariats : L'association est adhérente à EURORDIS (fédération européenne d’associations de patients atteints de maladies rares), à l’Alliance Maladies Rares et à NF EUROPE, dont elle est membre fondateur. Ces contacts avec des organisations analogues, nationales, européennes ou américaines permettent d’agir avec plus de poids pour favoriser les recherches sur la maladie ainsi que sur la mise au point de médicaments dits orphelins. Outils de communication : Un bulletin trimestriel de 12 à 16 pages est adressé à l’ensemble des adhérents et est mis à disposition du milieu médical pour son information et celle des malades en consultation. Il contient des textes d’information médicale, des comptes-rendus des Congrès et autres manifestations médicales, des informations sociales et sur la vie de l’association et de ses délégations, des témoignages et éventuellement des demandes de contacts. Ouvert en 1996, le site internet de l'association est mis à jour de manière hebdomadaire. On y trouve toutes les informations sur la maladie ainsi que des reportages photographiques sur toutes nos plus récentes manifestations (dont en particulier notre passage à Fort Boyard en juillet 2004), des annonces de nos prochaines réunions ou animations ainsi que des informations institutionnelles (statuts, comptes, ....) et des portraits de personnes atteintes prises par quatre photographes du cercle de l'hôpital Saint-Louis à Paris. Historique :
|
||
|
|