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*** La Plateforme Maladies Rares ***
Union européenne des maladies rares :
Eurordis 
Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins :
Orphanet
L'Alliance des Maladies Rares : 
http://www.alliance-maladies-rares.org
Maladies Rares Info Services
http://www.maladiesraresinfo.org/
* n°Azur 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local), de 9h à 18h du lundi au vendredi
* par courriel :
* par courrier :
Maladies Rares Info Services - Plateforme Maladies Rares - 102, rue Didot - 75014 Paris
Institut des Maladies Rares :
http://www.institutmaladiesrares.net/
***********************************
Associations européennes de malades des NF :
Associations NF francophones :
- ASBL Neurofibromatose (Belgique) : pas de site connu actuellement
- Association de la Neurofibromatose du Québec : http://www.anfq.org
Associations NF aux États-Unis (en anglais) :
- http://www.nf.org
- http://www.nfinc.org
Ensembe de liens internationaux identifiant des sites sur les neurofibromatoses :
- http://www.neurofibromatosis-network.org
Informations sociales (droits et démarches, scolarité, travail...) :
Consultez la rubrique "Vivre au quotidien" du site de l'APF (Association des Paralysés de France)
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Téléthon : 
http://www.telethon.fr
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