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Depuis l’Assemblée Générale de 2002, l’équipe du Conseil d’Administration, dont le rôle est de tracer les lignes de la politique de l’association, continue son travail dans plusieurs directions :
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information, orientation, écoute des personnes concernées par les neurofibromatoses ;
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information aux professionnels de la santé, par la tenue de stands dans des Salons professionnels : MEDEC, Journées de Neurologie de Langue Française, Journées de Dermatologie…
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information du Grand Public, par la participation à des forums organisés par des municipalités…
Le C.A. a délégué à Mireille DELABALLE certaines tâches pour renforcer le secrétariat.
Le nombre d’adhérents s’accroît progressivement, en particulier le nombre des personnes concernées par la neurofibromatose de type 2, notre travail sur celle-ci s’est renforcé. La commission pseudarthrose se développe aussi.
Notre travail avec les médecins et les chercheurs s’amplifie : la recherche progresse, la connaissance sur les NF aussi, même s’il reste beaucoup à faire. Les travaux sur ces dernières sont plus nombreux. Vous l’entendrez le vendredi 21 mars et les bulletins trimestriels vous en font part.
Certes, la recherche ne va pas aussi vite que nous le souhaiterions, il est indispensable de participer à ces travaux, par l’argent mais aussi en tant que « malades ». Les bulletins trimestriels vous ont donné des informations sur ces différents projets et travaux en cours, le sujet sera développé le vendredi 21 mars.
Nous avons accueilli une nouvelle délégation : Madame Josiane SARTORETTO, d’ANGERS, coordonne une petite équipe dans le Maine-et-Loire. Cette équipe a fait ses preuves, vous en avez lu des comptes rendus dans les bulletins. Plusieurs délégations ont mené un travail très important, d’information, d’organisation d’animations amicales et / ou conviviales dans le but de recueillir des fonds.
Participer au travail d’une délégation prend plus ou moins de temps, selon la disponibilité et le choix de chacun. Coordonner une délégation est un engagement : le Conseil d’Administration souhaite et travaille pour créer des relations plus soutenues entre le CA et les délégations et entre les délégations elles-mêmes ; il donne des outils de travail et se veut réellement partenaire des délégations. Certaines délégations sont encore trop faibles quantitativement, une personne seule ne peut pas être compétente dans tous les domaines, et manquera forcément de temps. Tous les délégués ne demandent qu’à avoir du renfort ; une diversité de compétences permettra de mener des actions plus nombreuses et variées. Une condition indispensable : vouloir travailler en équipe.
Des adhérents et sympathisants hors délégation agissent aussi pour l’association, menant par exemple un gros travail d’information dans le monde médical, ou nous aidant pour des tâches ponctuelles ou des tâches plus longues.
Nous voudrions aussi signaler la confiance et la solidarité d’autres associations, chorales, Clubs envers notre association : de nombreux groupes ont ainsi été à l’origine d’animations organisées au profit de la recherche sur les neurofibromatoses. Merci à eux tous pour leur générosité, leur confiance et leur solidarité.
Blagnac, le 28 février 2003
Anne HENRION
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