Le programme

9h05 : Présentation de l’équipe NF de Desgenettes
Dr Patrick COMBEMALE (dermatologue), Dr Stéphane PINSON (généticien) ; coordinateurs

9h45 : Point sur les travaux de recherches NF1 et NF2 :
Dr Dominique VIDAUD, pharmacien biologiste, laboratoire de biologie moléculaire, Paris
Pr. Pierre WOLKENSTEIN, dermatologue, coordinateur de l'équipe NF Henri Mondor
Laurence Valeyrie, Salah FERKAL, Jean-Philippe MORENO, Jacques ZELLER
Dr Marco GIOVANNINI, CEPH Paris
Pr. Michel KALAMARIDES, neuro-chirurgien, hôpital Beaujon, Clichy avec Eva FREIRE, secrétaire, Christel BROUCHET, assistante sociale
Congrès NF2 septembre 2006, présentation de l'équipe NF2 de Beaujon

10h45 : NF2
Pr GUYOTAT, neurochirurgien : les méningiomes ;

11h45 : Douleurs neurologiques neurofibromatoses, avec le Dr Alain DROUET, neurologue

12h30 : Repas : un groupe reste sur place, l'autre va au CISL

14h30 : Après-midi :

14h30 : Difficultés à vivre avec la NF1, avec le Dr COURBIER, psychiatre

15h15 : Laser, Dr Georges VOUREY

Pendant ce temps, dans une petite salle à 15h15 : Groupe des personnes concernées par la NF2 avec médecins, animatrice associative ; Eva FREIRE, secrétaire, et Christel BROUCHET, assistante sociale

16h à 17h15 : Troubles des apprentissages et difficultés cognitives dans la NF1 : M. Vania HERBILLON, pédopsychologue et Odile JOLICLERC (commission scolarité de l’association) et Floriane Eustache, ergothérapeute et Hélène Laurent enseignante spécialisée.

17h15 : Verre de l’amitié

17h45 : Trois groupes de paroles avec des psychologues cliniciennes :

Oser vivre avec un diagnostic de maladie génétique : Mylène DEBARD

Douleur physique du malade, douleur morale du malade et de son entourage : Yolande FRADET-VALLEE

Accompagnement des enfants et adolescents atteints d’une neurofibromatose : Colette THOLLET

Samedi 17 mars

Matin :

8h30 : accueil
9h00 :
Introduction
Assemblée Générale Ordinaire :
Rapport d'activités, rapports financiers, budget prévisionnel, votes sur ces rapports
NF Europe, Alliance Maladies Rares
Présentation rapide des délégués et des coordinateurs des commissions

Discussions avec la salle,

12h00 :Repas pris ensemble au CISL

Après-midi récréative :

Départ 14h00 :Départ du car, Colline de Fourvière, traboules...
Retour vers 17h00

Informations :

Peggy LEGRAND : 06 60 23 74 18

Anne HENRION : 05 61 30 03 37