Les Journées Neurofibromatoses à Nantes
(18 et 19 mars 2005)
Images et texte : José Hanen et Julien Thurion

Il pleut sur Nantes, chantait la grande Barbara, mais le temps, cette fois, ne faisait pas la chanson. C'est avec un soleil radieux que la belle ville de Nantes nous a accueillis pour l'Assemblée annuelle. Cela se passait à Port Beaulieu, au Foyer des jeunes travailleurs, belle structure qui favorisa le succès de notre Assemblée tant vendredi que samedi.

Vendredi, traditionnellement, c'est aux médecins et chercheurs de venir nous exposer l'avancées des recherches : pas encore de solution thérapeutique à court terme, mais les recherches avancent bien, notamment dans le mise au point de modèles animaux (murins, en particulier).
Une fois de plus, on a pu constater combien ces scientifiques de haut niveau qui ont en charge, les recherches sur nos maladies peuvent mettre à notre portée des exposés compréhensibles pour tous. Qu'ils en soient remerciés !
Leurs exposés feront l'objet de publications détaillées dans notre bulletin.

Cette journée très dense s'achèvera par le verre de l'amitié offert par la ville. Après cela, trois groupes de paroles permettront des échanges très riches sur les différents aspects de la maladie. Pendant ce temps, notre présidente partira sur le plateau de la télévision locale Nantes 7 pour un entretien accolé à une belle séquence tournée en assemblée.

Samedi, partie statutaire avec la présentation par la présidente, Anne Henrion, du rapport moral.
Patrick Percheron nous présentera le bilan financier de l'association.
En complément, seront évoqués, nos relations avec NF Europe, la plate-forme Maladies Rares, l'évolution du site Internet. L'assemblée approuvera également l'arrivée d'Odile Joliclerc au poste d'administrateur qui avait été cooptée par la CA suite au décès d'Hélène Le Hamp.

Les journées NF ne pouvaient se terminer sans un partie récréative. C'est à la Ville de Nantes que nous devons les services d'une guide passionnée par sa ville qui nous en a fait découvrir quelques merveilles...
On reviendra !

En attendant, notez déjà dans vos agendas : nous nous retrouverons à la Résidence Internationale à Paris, les 31 mars et 1 avril 2006.

Le professeur Jean-François Stalder et Sébastien Barbarot de l'équipe de Nantes
Pierre Wolkenstein	Dominique Vidaud	Sébastien Jacquemont
Michel Kalamarides	Jean-Christophe Moreno	Jean-Yves Mahé
Olivier Malard	La salle attentive aux exposés
Anne Henrion présentant son rapport moral	Patrick Percheron évoque le bilan financier	Les intervenants du samedi
Mireille, Anne et Jeannette	La caméra de Nantes7 suit nos débats	Visite de Nantes
Notre guide sous la statue d'Anne de Bretagne	Les délégués régionaux présents à Nantes	Le conseil d'administration 2005 (manquent Alain Clergeot retenu au Medec à Paris et Christine Minot)