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Les Journées NF 2004
Assemblée générale
26 et 27 mars 2004 à Paris
par Julien Thurion
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Après Liévin en 2003, nous avons retrouvé les locaux du FIAP à Paris pour y tenir notre assemblée générale.
Comme à l'habitude, les médecins et chercheurs sont venus nous apporter avec toute la chaleur et la compétence que nous leur connaissons, les derniers développements en matière de recherche sur la NF.
L'après-midi, un effort tout particulier a été fait pour nos amis atteints de la NF2 : nous avons utilisé pour la première fois, les services de la société "Système Risp" qui nous a permis de vous offrir une traduction écrite des propos de nos intervenants.
Le samedi, la matinée a été consacrée à la partie statutaire (voir les pages institutionnelles pour les détails). L'après-midi, la partie récréative nous a fait découvrir Paris vu des tours de Notre-Dame.
Plus de détails dans nos prochains bulletins.
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La salle le vendredi
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Pierre Wolkenstein, dermatologue à Henri Mondor, Créteil (94) qui a introduit les exposés de la matinée |
Dominique Vidaud, pharmacien biologiste, Laboratoire de biologie médicale de Paris sur les avancées de la recherche |
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Pascal Soularue, chercheur CEA Evry (91) sur la recherche moléculaire et les puces ADN
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François-Xavier Coudé, pédiatre -Aix-en-Provence et Necker Enfants malades sur les troubles cognitifs |
Evelyne Hamon, de la société "Système Risp" qui a assuré la traduction écrite en vélotypie des exposés sur la NF2 |
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Jacques Grill, pédiatre oncologue, Institut Gustave Roussy, Villejuif (94) sur les gliomes des voies optiques et leurs traitements
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Laurent Lantieri, chirurgien Hôpital Henri Mondor (94) sur la chirurgie réparatrice des neurofibromes plexiformes |
Christine Minot qui coordonne (avec Françoise Valentin et Rosemarie Picot), les actions NF2 dans notre association |
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Introduction sur la NF2 de Michel Kalamarides, neurochirurgien à l'Hôpital Beaujon de Clichy (92)
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Marco Giovannini, laboratoire de Génétique moléculaire de la Fondation Jean Dausset, Paris sur la recherche NF2 |
Didier Bouccara, ORL, hôpital Beaujon, Clichy (92) |
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Emmanuelle Ambert-Dahan, orthoponiste, Hôpital Beaujon, Clichy (92)
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La salle le samedi |
Anne Henrion, Patrick Percheron et notre secrétaire de séance, Christine Delatour (déléguée Franche-Comté). |
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Alain Clergeot sur l'Alliance maladies rares
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Pascal Soularue, cette fois, nous parle des contacts avec NF Europe |
Gabriel Marsy, notre webmestre, qui nous a décrit le site Internet, sa fréquentation, ses perspectives d'avenir |
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Nos candidates élues au Conseil d'Administration :
Christelle Albert (49), Mireille Percheron (85), Rosemarie Picot (41)
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Rosemarie suivie de Christine... et de votre serviteur
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La gargouille qui se prend pour le Penseur de Rodin
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Qu'on est petit, vu d'en haut
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