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Samedi 7 décembre, 15 h 30 tapantes, maquillés, chapeautés de ballons de baudruches, pancartes à la main, couverts de la tête aux pieds par ce froid de décembre, nous nous sommes retrouvés au cœur de la marche de l’ Alliance maladies rares.
Un vaste camion de scène avec à son bord un groupe de percussionnistes talentueux et un animateur au meilleur de sa forme venus nous donner le rythme.
Nous avions parfois du mal à faire entendre le « 36 – 37 », mais y mettions toute notre énergie.
Des inconnus nous saluaient à leurs fenêtres ; des automobilistes klaxonnaient pour nous encourager, nous qui tout de même dérangions un peu leur trajet et leurs habitudes.
| En avance sur notre horaire, nous avons pu faire une bonne halte au chaud à l’Institut de Myologie de la Salpetrière, où l’on nous a servi café, chocolat chaud, quartiers d’orange et jus de fruit. |
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Nous sommes repartis vers la prochaine étape, la mairie du XIIème arrondissement. Là encore, du réconfort ; soupe chaude à volonté. |
| La musique battait son plein et nous avons même dansé sur le parvis en attendant de repartir pour la dernière étape. |
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Arrivés sur la pelouse de REUILLY, nous avons attendu un long moment avant de pouvoir entrer sur le plateau. Décidément, nous avions marché trop vite... |
Malgré l’attente, l’ambiance y était toujours, et ce n’étaient pas les drôles de bêtes montées sur les échasses et qui représentaient nos maladies qui allaient nous décourager.
Enfin, nous avons pu pénétrer dans le chapiteau sous les yeux écarquillés de Gérard HOLTZ, Eric MOLINIE, Axelle RED et Sophie DAVANT qui n’en revenaient pas. |
© France 2
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© France 2 |
Eh oui, Axelle, vous aviez raison : tous ces noms de maladies étaient portés par des personnes et rendaient compte de l’importance de l’action menée et du nombre de malades concernés.
Rares + rares + rares, ça fait plus si rares que ça ! Et il faut aller vite pour que la recherche avance aussi. |
Nous avons été tous heureux de participer à cette marche qui prend chaque année de plus en plus d’importance et qui s’organise de mieux en mieux.
L’année prochaine, n’hésitez pas ! C’est à la portée de tous, d’autant que des étapes permettent à ceux qui ne peuvent pas trop marcher de nous rejoindre.
Alors, à l’an prochain, tous ensemble ! |
© France 2
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