La Marche des Maladies rares

Ce week-end, samedi 8 décembre après l’école, je suis allé avec ma famille rejoindre mon association et j’ai retrouvé mes copains qui ont la même maladie que moi : Maxence, Loïc, et Steven.

            On était drôlement content de se retrouver à l'Hôpital Saint-Louis parce que c’était la fête. Moi, je voulais porter la pancarte de ma maladie mais on s’est mélangé les pinceaux et comme on était tous solidaires, tout le monde a porté les pancartes de tout le monde.

            Certains étaient dans le défilé depuis 10 heures le matin. Ils ont traversé tout Paris à pied.

Les gens en voiture nous klaxonnaient et nous faisaient des grands signes. Nous, on chantait et on criait : 36-37 !

Pendant notre marche, des bénévoles nous ont donné des barres de céréales, des crêpes à manger. Et puis, j’avais plein de colliers qui brillaient dans la nuit sur la tête et autour du cou.

Après avoir beaucoup marché, on est arrivé dans le Parc de la Villette : il y a un pompier qui a mis du vert et du rouge sur les cheveux de Maman avec une bombe : elle était marrante comme ça !

Heureusement qu’on arrivait parce que je commençais à être fatigué et j’avais mal aux jambes et aux oreilles à cause du froid. Le garçon à côté de moi, il avait du bol parce qu’il était assis sur les genoux de son papa qui était en fauteuil roulant. En plus, il avait mis ses feux clignotants et un Klaxon pour l’ambiance ! Nous on dansait avec l'orchestre.

Le cameraman qui nous filmait nous a fait coucou. Il nous a dit qu’il habitait Malakoff et qu’il était le papa d’un élève de mon école. "Ben", je me suis dis  "c’est super ça !"

Après, on est enfin rentré dans le grand Hall

On était entre 2 000 et 3 000 dans le défilé et seulement 300 personnes ont pu rentrer.

Il y avait plein de lumières et plein de monde. Il faisait chaud dedans et c’était bon. Comme je voulais voir, je me suis faufilé jusque devant avec Loïc. Comme ça, on était près du monsieur avec le micro, Patrice Laffont, la dame cosmonaute, Claudie Haigneré, devant moi, j’ai vu Jane Birkin et Sophie Davant avec deux enfants : Vilco et Cécile. Elles étaient drôlement belles avec leurs habits qui brillaient.

En tous les cas, je suis sûr qu’un jour, on trouvera des traitements, on remplacera les gènes malades de toutes ces maladies évolutives. De toutes façons, s’il arrivait un jour que l’on soit en fauteuil ou aveugle ou trop fatigué, que l’on s’appelle Youri, Maël, Jonathan, Agathe ou Rose, est-ce qu’on serait tellement différent de ce que l’on est aujourd’hui ???

Avant de partir, je voulais faire coucou à Thierry Lhermitte, lui aussi, il aime bien l’informatique et puis j’ai fais un gros bisou à Eric Molinié dans son fauteuil (c’est le président de l’AFM) ; il a dit : on est tous là pour la même cause ! Je l’ai trouvé impressionnant quand même !

Il parait qu’il y a beaucoup de gens que croient que les maladies génétiques sont uniquement héréditaires ou que les parents sont porteurs sains mais ils se trompent. Moi, comme la moitié des enfants qui ont la même maladie, personne dans ma famille ne l’a. On appelle ça une mutation de gène, c’est comme une faute d’orthographe dans le recopiage du code génétique à notre conception.

Ca veut dire que tout le monde peut avoir un enfant avec une maladie génétique et que c’est le hasard et qu’on peut le découvrir à n’importe quel âge , et qu’on est tous concernés.

Voilà, ce week-end, je n’ai pas fait mes devoirs mais je voulais faire la marche et j’étais pressé de vous raconter tout ça.

Pour l’instant, on connaît 5 000 maladies rares, alors on s’est tous mis ensemble et maintenant on est 87 associations regroupées dans une seule grande ALLIANCE. Je connais des enfants qui ont des handicaps bien plus graves mais qui sont forts dans leurs têtes.

La Marche des Maladies Rares, c’est la Marche de la Vie. Il y a un chanteur, Jean-Louis Aubert qui a dit que c’était la Marche pour que tous les enfants atteints de maladies orphelines ne soient plus les enfants orphelins de la recherche, de la science et de la médecine.

J’attends avec impatience l’année prochaine parce que je sais que je serai au rendez-vous

Youri E.   8 ans, CE2

Le 9 décembre 2001