La marche des maladies rares

par Pierre-Yves Le Hamp

Rendez-vous nous était donné le samedi 9 décembre 2000 à 17 h 30 à l’Hôpital de la Pitié Salpetrière à Paris pour le départ de notre marche, de notre défi, avec l’Alliance des maladies rares.

A l’heure dite, voilà la délégation de l’association Neurofibromatoses et Recklinghausen, chaudement vêtue, qui se rassemble avec d’autres associations dans la cour d’honneur de l’hôpital, prête à rejoindre l’Hôpital Necker et le Champ de Mars.

Écharpes blanches au cou, bandeaux fluorescents sur la tête, portant fièrement notre panneau, nous entamons la marche dans les rues de Paris.

Derrière le chromosome géant, la longue file des neuf cents marcheurs et de ses musiciens, rencontre des passants étonnés et des riverains séduits par notre enthousiasme.

Après un petit arrêt à l’Hôpital Necker où nous rejoignent les personnes moins valides, nous reprenons notre marche accompagnés de microbes.

Un seul cri pour combattre ces petites bêtes :
" 36 - 37 "  !

Nous voilà presque arrivés à destination. Fatigués mais heureux d’avoir réalisé notre défi.
Certains d’entre nous seront présents sur le podium de télévision auprès de Patrick Sébastien et Richard Borhinger.

Ce fut une longue marche, mais tellement sympathique et prometteuse d’espoir que nous sommes tous prêts à recommencer l’année prochaine avec bien entendu, tous les volontaires de l’association Neurofibromatoses et Recklinghausen.