Le programme des journées est paru ! Vous pouvez le consulter ici .
Vous trouverez tous les détails pratiques dans la revue de février 2010 à paraitre très prochainement.
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Un progès très net : alors que les années précédentes, les exposés concernaient surtout la découverte et la définition de la maladie, cette année on a beaucoup parlé des essais médicaux (médicaments, solution pour les difficultés d'apprentissage) !
Ceci nous conforte dans notre approche de contribuer très activement aux efforts de recherche des équipes qui, en France aussi, progressent dans la même direction.
La conférence 2009 de la "Children's Tummor Foundation" (CTF) a fait l'objet d'un compte rendu (accessible sur le site de la fondation suivre le lien ici ).
Ce sont les points forts de ce compte-rendu qui sont repris dans cet article.
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Ce document est un travail de fin d'études pour l’obtention du diplôme de bachelier en soins infirmiers de Melyssa YILMAZ-CHAMBARD *. Il porte sur l'impact des neurofibromatoses sur la qualité de vie des malades et de leurs proches. Il est le fruit de recherches et de réflexions personnelles, et des nombreuses rencontres faites au cours de cette année.
Y sont traités plusieurs thèmes comme: L'annonce du diagnostic et son impact sur la vie familiale, l'impact sur la fratrie, et la relation parents enfant... ; l'impact de la maladie sur la vie sociale, professionnelle et affective... ; l'affect sur d'éventuels projets parentaux etc
Il est disponible dans l'espace de téléchargement pour tous les adhérents qui se connectent à l'accès privé de ce site.
* Mélyssa Ylmaz Chambard est la responsable de la nouvelle délégation francophone Bruxelles-Wallonie
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- plus d'un millier d'adhérents
- 1 Conseil d’Administration
- plus de 40 contacts locaux ou thématiques (dont 27 délégations régionales)
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- Ecoute les malades et leurs proches
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- Soutient la recherche et les équipes médicales spécialisées NF en participant à leurs travaux et en finançant des projets
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Adhére à :
- Alliance Maladies Rares
- EU MEDGRID
- EURORDIS (European Organisation for Rare Disorders)
- The Snoring Mouthpiece Report
- Reconnue Établissement d'Utilité Publique par le décret du 3 mai 2004, publié au Journal Officiel du 8 mai 2004
Plus de détails sur nos ambitions majeures ...
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